CISTIČNA FIBROZA
Cistična fibroza (CF) najčešća je nasljedna bolest u Velikoj Britaniji.
POTPORA STUDENTIMA VIŠE INFORMACIJA
Uzroci cistične fibroze
- Preko dva milijuna ljudi u Velikoj Britaniji nosi neispravan gen koji uzrokuje cističnu fibrozu (CF) - oko 1 od 25 populacije.
- Ako dva nositelja imaju dijete, beba ima 1: 4 šanse za cističnu fibrozu.
Simptomi cistične fibroze
- Cistična fibroza uzrokuje da tijelo stvara guste izlučevine koje posebno utječu na pluća i probavni trakt.
- Uobičajeno je da ljudi s cističnom fibrozom nailaze na neke poteškoće s plućima.
- Cistična fibroza utječe na gušteraču, što ljudima s CF otežava probavu hrane što dovodi do pothranjenosti što rezultira slabim rastom, tjelesnom slabošću i odgođenim pubertetom.
- Postoje lijekovi koji mogu nadoknaditi neuspjeh gušterače.
Tretmani cistične fibroze
Trenutno ne postoji lijek za CF. To je multi-sistemska bolest koja zahtijeva razne tretmane kako bi se osiguralo učinkovito upravljanje.
- fizioterapija - za smanjenje i uklanjanje infekcije.
- Vježba - poboljšati zdravlje općenito i smanjiti upotrebu lijekova.
- Liječenje - inhalacijski i intravenski lijekovi za uklanjanje sluzi i borbu protiv infekcija.
- Ishrana - enzimske tablete za pomoć u probavi hrane i dijetetskih podataka.
Politika segregacije
Kako bi se izbjegla opasnost od unakrsne infekcije, toplo se preporučuje da ljudi s cističnom fibrozom ne dolaze u bliski kontakt s drugima s cističnom fibrozom.
Podrška studentima s cističnom fibrozom
- SENCO u dogovoru sa studentom, roditeljima / njegovateljima treba izraditi dogovoreni plan zdravstvene zaštite.
- Dvoje učenika s CF ne bi trebali biti u istom razredu zbog rizika od unakrsne infekcije.
- Saznajte o režimu liječenja CF. Prije dolaska u školu, mlada osoba ili dijete moglo se podvrgnuti do sat i pol tretmana.
- Vjerojatno će biti čestih imenovanja u bolnicu, a možda i prijema. Važno je uspostaviti vezu s bolničkim učiteljima, posebno oko vremena ispita.
- Razgovarajte sa studentom i roditeljima / njegovateljima o dogovaranju tjelesnog odgoja. O tome će biti obaviješten njihov plan liječenja.
Medicinske potrebe
- Možda će biti potrebno da mlada osoba izvodi vježbe u školi kako bi pomogla očistiti pluća. Osigurajte čist i siguran prostor za to, npr. Medicinska soba.
- CF utječe na probavu, lijek zvan Creon trebat će uzimati s jelom. To će trebati biti sigurno pohranjeno. Student to može poželjeti ponijeti na privatnom mjestu, a ne u blagovaonici.
- Možda će trebati inhalatori. Slijedite školska pravila o skladištenju i pristupu inhalatorima.
Prilagodbe
- Dah je simptom CF-a, to može biti izazov u velikoj srednjoj školi. Razgovarajte s mladom osobom o tome što joj može pomoći, npr. Prijatelju da im nosi torbu, napuštajući nastavu nekoliko minuta ranije.
- Gdje je moguće, pogledajte kretanje u sobi za razred i gdje je moguće ograničite udaljenost između poteza lekcije.
- Osigurajte komplet udžbenika za upotrebu kod kuće kako ih učenik ne bi trebao nositi u školi i izvan nje. Također su dostupni za upotrebu kada nisu u mogućnosti pohađati školu.
- Ne dajte domaću zadaću na kraju lekcije ako učenik ima dopuštenje za rani odlazak.
Više informacija
-
Povjerenje cistične fibroze
Trust za cističnu fibrozu britanska je nacionalna dobrotvorna organizacija koja pruža informacije, istraživanja i podršku o svim aspektima cistične fibroze.
-
Povjerenje cistične fibroze - škole
Paket informacija za roditelje i učitelje predškolske i osnovnoškolske dobi